Recensione: Aisla.it - Sito ufficiale della Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica.
Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività.
IN SINTESI
Il posizionamento di AISLA Onlus è:
- Nazionale con chiara indicazione alla comunità dell’area di intervento
- Istituzionale con una proficua e attiva collaborazione con le Istituzioni
- Etico con un comportamento trasparente e chiaro
- Con un Focus unico, chiaro, preciso, determinato : il malato, i suoi bisogni , la famiglia